А есть здесь кто-нибудь с ХПН? - Страница 9 - Littleone 2009-2012
   

Вернуться   Littleone 2009-2012 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!

Добавить сообщение

 
Опции темы Поиск в этой теме
Старый 23.01.2009, 14:24
ответ для Corneja , на сообщение « ОХ.... Может ошибка в сборе , очень... »
  #81
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
ОХ....
Может ошибка в сборе , очень надеюсь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо за кулачки! Я тоже надеюсь, по крайней мере, что в следующий раз будет получше и мы еще поживем, как нормальные люди немножко
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 06.03.2009, 23:54   #82
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Мы оказались дома на какое-то время. Результат обследования на Авангардной в Центре Гемодиализа: Хроническая Почечная недостаточность, вызванная недифференцированной дисплазией почек. Терминальная (5-я) стадия. СКФ - 5,8.

Мы пролежали две недели на Авангардной на урологии, Кириллу имплантировали (под общим наркозом) перитонеальный катетер: это такая трубка, которая идет снаружи в брюшную полость. (Я повешу фотки).Операция - это сама по себе отдельная история, если бы я не была блондинкой, то думаю, что у меня появились бы первые седые волосы

Через этот катетер мы будем заливать в брюшную полость специальный раствор, который будет через брюшину впитывать в себя токсины, а потом его сливать - таким образом очищается кровь. Это более щадящий метод, чем гемодиализ. Но делать нам его придется три раза в день ... Где-то 10-го числа ложимся опять - меня должны обучить, как проводить диализ, это делается дома. Вроде бы после этого уже больше в больницу не надо будет (ттт), только сдавать анализы.

Вообще на нас смотрят, как на чудо света - случайно обнаружить ХПН в терминальной стадии - так не бывает. Но кое-какие идеи о том, как это произошло, у меня появились после того, как мы сдали кровь в поликлинике: у Кирилла анемия, гемоглобин 70, уже с декабря выше не поднимался. А по поликлиническим анализам вышло, что у нас 124!!! Т.е. просто отлично, лучше не бывает... Если бы я точно не знала, что с нами, мне бы опять ( как уже много раз разные врачи) сказали: Не волнуйтесь, мамаша, у Вас здоровый ребенок, мало ли что ест плохо и не растет, значит. такие особенности развития (((

Так что мы начинаем диализ, и теперь нам надо пересаживать почку как можно скорее. Мой полу-брат ( сын моего отца) который сначала сказал, что готов пройти типироварие, отказался... Он единственный из родственников, кто подходит по группе крови и состоянию здоровья (Вот в таких ситуациях жизненных и узнаешь, кто чего стоит, на кого можно полагаться ).
А в России никто, кроме генетических родственников, не может быть донором ( ну,в смысле живым донором). Моя подруга хотела пройти типирование - не разрешили Мрак.

Вот такие наши новости, не слишком пока веселые. Кир чувствует себя пристойно, хотя после установки катетера его стали мучить боли в животе - говорят, когда начнем заливаться, это пройдет, а пока видимо кончик катетера задевает какие-то нервные окончания . Лопаем кучу таблеток ( зато кровь чуть получше стала,ттт), и следим за чистотой ранки в месте выхода катетера ( сегодня в срочном порядке мотались на Авангардную, ранка стала мокнуть, все вздрогнули, не дай Б-г инфекция).

Вот здесь http://photofile.ru/users/masha74/95315492/ фотки нашего катетера (надеюсь, меня за ссылку не забанят? ).
__________________
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 00:43
ответ для тридевятая , на сообщение « А есть здесь кто-нибудь с ХПН? »
  #83
MODUS VIVENDI
Старожил
 
Аватар для MODUS VIVENDI
 
Регистрация: 30.01.2009
Адрес: Электросила
Сообщений: 1 240


Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
MODUS VIVENDI is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 01:08
ответ для тридевятая , на сообщение « А есть здесь кто-нибудь с ХПН? »
  #84
feika
Наш человек
 
Аватар для feika
 
Регистрация: 19.08.2008
Адрес: не СПБ
Сообщений: 8 476


удачи !!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
__________________
Наташа

feika is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 01:32
ответ для тридевятая , на сообщение « А есть здесь кто-нибудь с ХПН? »
  #85
Alena-Y
Участник
 
Аватар для Alena-Y
 
Регистрация: 21.06.2008
Адрес: Псков
Сообщений: 108


Сил вам, Терпения!!! Мальчишечке Киру всего самого наилучшего!!!Такой он очаровательный !!! Дай Бог чтобы все получилось!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Alena-Y is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 02:09
ответ для тридевятая , на сообщение « А есть здесь кто-нибудь с ХПН? »
  #86
тридевятая
Ветеран
 
Аватар для тридевятая
 
Регистрация: 23.11.2006
Адрес: СПб-Израиль
Сообщений: 802


Cпасибо! Мы держимся - а что нам остается? Стараемся сделать все, чтобы выкарабкаться из этой ситуации. У меня только сейчас в голове все это уложилось ( сначала была паника, и суматоха - всех врачей искали, которые занимаются ХПН, связывались с разными госпиталями и т.п.), сейчас все улеглось, и пришло понимание, что это по-правде, навсегда... Если честно - пришло отчаяние Все было так быстро, все не верилось, что это про нас. А теперь у Кирилла из живота торчит трубка, он иногда начинает ныть, что он хочет без катетера - а я понимаю, что я никак, ни за что не могу у него этот катетер снять, ничем не могу помочь. Теперь без праздников и выходных мы с ним будем вставать в семь утра, чтобы сделать залив ( это называется "обмен"), ему придется постоянно сдавать кровь и колоть всякую дрянь. Иногда накрывает со страшной силой, выть хочется, отмотать время назад...
Ладно, на самом деле - какое счастье, что мы сейчас живем. Еще лет 30 назад ХПН у нас звучало, как приговор. Диализа не было, почки не сажали. А сейчас - научилсь лечить, значит - будем заливаться и почку пересаживать. И жить будем.
тридевятая is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 02:28
ответ для тридевятая , на сообщение « Cпасибо! Мы держимся - а что нам... »
  #87
morolena
Наш человек
 
Аватар для morolena
 
Регистрация: 22.09.2006
Адрес: КоменданЬ
Сообщений: 9 247


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть Бог вам поможет!
Скорее выздоравливайте!
__________________
________
Калории - это такие мелкие пакостники, которые приходят ночью и ушивают твою одежду

morolena is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 03:52
ответ для тридевятая , на сообщение « А есть здесь кто-нибудь с ХПН? »
  #88
slena
Элита
 
Аватар для slena
 
Регистрация: 24.05.2005
Адрес: СПб
Сообщений: 1 818


Да поможет вам Бог! Не отчаивайтесь. Мальчишечке здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@
slena is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 11:21
ответ для slena , на сообщение « Да поможет вам Бог! Не отчаивайтесь.... »
  #89
ЦИРИК-бубуля
Мега-элита
 
Аватар для ЦИРИК-бубуля
 
Регистрация: 31.12.2007
Адрес: В.О.
Сообщений: 4 639


Вы молодцы! Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЦИРИК-бубуля is offline   Цитировать ·
Старый 07.03.2009, 14:31
ответ для ЦИРИК-бубуля , на сообщение « Вы молодцы!... »
  #90
мамаМиши
Участник
 
Аватар для мамаМиши
 
Регистрация: 06.11.2006
Сообщений: 160


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь!!!
__________________
мама Оля, папа Саша и сынуля Мишутка (21.11.2005)
мамаМиши is offline   Цитировать ·

Добавить сообщение


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход



Перепечатка материалов запрещена без письменного согласия администрации и авторов.
© 2000—2012 Littleone®.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод на русский язык - idelena